Le Journal d'Evreux - 12 mars 1998

LE COMBAT DE L'ESPOIR

Pour l'amour de Flavie

Agée de 28 mois, la petite Flavie souffre de lésion cérébrales. Un mal, incurable en France, dû, chez Flavie, à un manque d'oxygénation à la naissance.

Lésion cérébrale : Le cerveau, normal à l'instant de la naissance, est abîmé par une attaque extérieure post-natale. Pourtant, des solutions existent. Gilles et Pascale, ses parents, sont aujourd'hui prêts à tous les sacrifices pour faire renaître Flavie. « Flavie était suivie par des neurologues à l'hôpital Saint-Vincent de Paul, explique Pascale Blin, sa maman. Son cas les a intéressés plusieurs mois et Puis un jour, ils nous ont dit de la placer dans un centre et de faire un autre enfant. Souvent, nous avions tendance à nous démoraliser, jusqu'à espérer qu'elle parte d'elle-même... Et puis, nous avons entendu parler, par l'intermédiaire de "Neuf de coeur", l'association de Jean-Pierre Papin, d'un programme de traitement aux U.S.A. » Flavie a un an et demi, ses parents engagent le plus dur challenge de leur existence : faire renaître à la vie leur fille, condamnée par la médecine française mais pouvant être sauvée par les Américains et surtout par l'engagement de ses parents.

Aidé par J.P.P.

« Emilie, la fille de Jean-Pierre Papin est suivie depuis deux ans et demi par les chercheurs de l'institut pour la réalisation du potentiel humain à Philadelphie, poursuit Gilles Doye. Elle a vraiment fait beaucoup de progrès durant cette période. » Les premiers contacts avec l'association étant positifs, Gilles et Pascale décident de se lancer dans cette aventure extraordinaire destinée à sauver leur petite fille. « Ils nous ont demandé de créer une association satellite pour aider Flavie, poursuit Gilles. C'est "Action renaître", une association loi 1901. Cela nous permet de recueillir des fonds. » Car soigner Flavie coûte cher, très cher même. Beaucoup plus que ne peuvent se permettre Pascale et Gilles.

Pas un légume

Elle est professeur d'espagnol au lycée du Canada, lui professeur d'éducation physique et sportive à Saint-François. « Placer Flavie dans un centre en France coûte 30 000 francs par mois, pris en charge par l'Etat, poursuit Pascale. Suivre le programme américain revient à 100 000 francs par an mais dans ce cas, l'évolution est réelle. Seulement, le coût du traitement est entièrement à notre charge. Nous avons juste droit à une aide pour engager la nourrice. Placée dans un centre en France, Flavie est sûre de rester un légume toute sa vie. »

Plus de 350 personnes ont déjà adhéré à "Action renaître" et chaque semaine, ils sont 70 bénévoles à se relayent pour faire faire des exercices à l'enfant avec toujours la participation de Gilles, Pascale et Cécile Doizé, sa nounou.

Un choix, pas un sacrifice

« Flavie peut retrouver ses possibilités, assure Pascale. Elle a une chance. La fille de Jean-Pierre arrive désormais à marcher. Elle a même prononcé son premier mot. Le langage est la chose la plus difficile à récupérer. De toute façon, il n'y a rien de pire que de ne rien faire. Suivre cette méthode est un choix, pas un sacrifice. Grâce à elle ,je m'épanouie de nouveau. » Depuis un mois, Flavie a entamé la première phase du programme américain. « Elle devient mobile sur le plan incliné, souligne avec espoir Gilles. Avant, elle restait en haut sans bouger. De même, elle commence à suivre les diapositives des yeux, réagit au chaud et au froid et fait attention au monde autour d'elle. Elle s'ouvre peu à peu à la vie.»

Patrick Auffret
Photos : Stéphane Vuillemin

MERCI PAPlN

Un traitement à l'américaine

La médecine française étant impuissante à soigner Flavie, Gilles et Pascale doivent tout donner pour garder l'espoir de rendre à Flavie une vie normale.

« Notre objectif est d'appartenir dans 6 mois, 1 an au plus tard, au programme intensif des chercheurs de Philadelphie, explique Gilles Doye. Il concerne seulement 450 enfants dans le monde, les enfants servant de base à la recherche. » Pour pouvoir inscrire leur fille à ce programme, Gilles et Pascale ont d'abord dû s'investir personnellement. « Les Américains veulent être sûrs de l'implication des familles, poursuit Pascale Blin. Nous devons montrer notre motivation. A eux ensuite de choisir s'ils nous acceptent ou pas. Ce programme a fait ses preuves. Tous les enfants retenus font des progrès. C'est un programme de rééducation par étapes où l'on repousse sans arrêt les frontières. » Ainsi, Gilles et Pascale, pour pouvoir présenter leur dossier, ont passé tous les deux le diplôme de l'institut, le "What to do ?". Cette première étape réussie, ils ont depuis un mois entamé la seconde phase du programme, c'est-à-dire les exercices à domicile. « Jean-Pierre Papin a réussi à faire déplacer l'équipe américaine en Italie au mots de janvier, souligne Pascale. Nous sommes allés là bas durant une semaine. apprendre le programme. Nous devenons les premiers responsables de l'avenir de notre fille. Tout dépend de nous. Nous sommes libres de continuer, de lui faire faire ou pas ses exercices. Chaque jour où tu ne travailles pas est un jour où le handicap progresse car l'âge chronologique de Flavie augmente mais pas son âge neurologique. C'est une véritable compétition, une course contre le temps. » 17 familles françaises seulement bénéficient pour l'instant de cette méthode. Fin avril, Gilles et Pascale renverront leur dossier avec les résultats obtenus par Flavie durant ces quatre derniers mois. Cet été, ils tenteront d'obtenir un rendez-vous à Philadelphie afin de la faire admettre définitivement dans le programme de soin intensif dirigé par le docteur Doman, l'auteur du livre "Les guérir est un devoir", l'ouvrage de référence en la matière. « Nous sommes les principaux médecins de notre fille, affirme Gilles. Tout dépend de nous. »

70 BENEVOLES MOBILISES

Des mains pour Flavie

Depuis septembre dernier, ils sont 70 bénévoles à venir, deux heures par semaine, faire faire des exercices à Flavie.

« J'habite dans le même lotissement, à Garel, explique Catherine Pan, 31 ans, comptable et "mains" disponibles. Fin août, Gilles est venu m'expliquer ce qu'il souhaitait pour Flavie. Il avait surtout besoin de personnes pour faire faire des exercices à Flavie. Depuis janvier, le programme a changé, nous ne faisons plus les mêmes exercices, Flavie a été très perturbée mais cela va mieux. » Le rythme des exercices s'est en effet fortement intensifié. « C'est devenu plus répétitif, il y a moins de rapports humains, poursuit Catherine Pan. Il faut que je m'adapte mais l'espoir est réel. Il faut que Flavie devienne le plus vite possible une Petite fille comme tout le monde. Ce serait tellement bien. »

Flavie nous fait progresser

Professeur d'histoire-géographie au collège Jean Rostand, Albert Cortes a lui aussi décidé de consacrer deux heures par semaine à Flavie. « J'ai été touché par le côté spontané et chaleureux de ses parents, confie l'enseignant. Voir Flavie progresser chaque jour nous encourage à continuer. Elle nous fait aussi progresser : son contact nous Permet de relativiser les choses, de nous intéresser à l'essentiel. » Chaque semaine, ils sont 70 à consacrer deux heures à Flavie. Pour progresser, la petite fille doit sans arrêt répéter les mêmes exercices, essentiellement du "patterning", l'exercice le plus complet pour développer ses facultés. « Elle devient notre petite fille à tous, constate Lydie Melin, "mains" pour Flavie. Nous n'avons pas le droit de baisser les bras. Ses parents sont les vecteurs de cela et nous transmettent leur foi. Tant que Gilles et Pascale auront besoin de mes services, je viendrai. Ensuite, je continuerai à venir, juste pour voir Flavie. »

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