Lésée cérébrale depuis sa naissance
Flavie, de retour de Philadelphie
Permettre à Flavie, une petite fille de trois ans lésée cérébrale depuis sa naissance, de mener un jour une vie normale, c'est le pari audacieux de ses parents pas tout à fait comme les autres. Pascale et Gilles Doye reviennent de I'Institut Doman de Philadelphie, un établissement spécialisé où ils ont puisé une nouvelle énergie. Et beaucoup d'espoirs...
« Nous avons une bonne nouvelle : votre
fille est bien lésée cérébrale. Nous allons pouvoir
lui apporter quelque chose... » Livrée brute de coffrage,
cette phrase, énoncée par un médecin de l'Institut Doman,
à Philadelphie, aurait de quoi laisser pantois bien des parents.
Paradoxalement, décryptés à la lumière de l'expérience
vécue au quotidien par Gilles et Pascale Doye, ces mots apparemment
cinglants et rédhibitoires contiennent leur pesant d'espoirs : «
Les médecins de l'Institut savent qu'il y a trop d'enfants à
sauver pour qu'ils perdent du temps, explique Gilles. Dès
le premier jour le 5 août, ils ont effectué toute une batterie
de tests pour s'assurer que Flavie était bien lésée cérébrale
et non psychopathe ou débile, des maladies dont ils ne s'occupent pas.
»
Au plan international, l'Institut Doman, un établissement à
but non lucratif, précisons-le d'entrée pour éviter les
"liaisons fatales", est le seul à traiter les lésions
cérébrales. Rien d'étonnant donc à ce que l'établissement
joue les polyglottes, quitte à accueillir un melting-pot de parents
à qui des bataillons de médecins ont conseillé un jour,
comme à Gilles et Pascale, de placer leur enfant dans un établissement
spécialisé et de programmer une seconde maternité : «
On s'est retrouvés avec six autres familles. Des Canadiens, des Colombiens,
des Mexicains, des Japonais, des Australiens... »
Pour autant, le voyage à Philadelphie, sur les traces d'Emilie Papin,
dont le père, à la tête de l'association "Neuf de
coeur" a défriché le terrain aussi sûrement que les
lucarnes, n'est pas donné à tout le monde.
Les progrès de Flavie
Pour leur séjour Outre-Atlantique, du 31
juillet au 8 août, les Doye ont acquitté 45 000 francs, un budget
payé intégralement grâce aux actions menées dans
le cadre de l'association Action Renaître (1) : « Le prochain
voyage est programmé dans six mois. Financièrement, il est déjà
assuré. Par contre, ce sera plus dur par la suite car il est prévu
que nous fassions six voyages en l'espace de deux ans... »
Outre l'aspect «bassement matériel», composter son billet
pour Philadelphie demande également d'avoir la foi chevillée
au corps. Triées sur le volet, les familles sont en effet observées
à la loupe, histoire de séparer le bon grain de l'ivraie. Question
de réputation : « Flavie a été vue par une
vingtaine de praticiens. Nous avons eu l'impression d'être face à
des gens compétents, relate Pascale. Ils sont très
sérieux sans se prendre au sérieux. Chaque enfant à un
programme individualisé, en matière de nutrition, de mobilité,
de vue... Mais ils ne garantissent aucun résultat. »
Les progrès de Flavie, Gilles et Pascale Doye les mesurent tous les
jours dans leur pavillon de Garel, point de ralliement d'une trentaine de
bénévoles. Chaque jour, «les mains» viennent apporter
leur contribution à l'éveil de Flavie. La méthode a du
bon à en croire les derniers examens : « En six mois de
travail, Flavie s'est développée neuf fois plus que durant les
deux premières années de sa vie. En janvier dernier, elle avait
un âge neurologique d'un mois et demi. Aujourd'hui, elle en est à
cinq mois. »
Dix heures de travail par jour, avec notamment ces vingt-quatre séances
de patterning, un mouvement qui consiste à reproduire le geste de ramper,
des vacances fa‡on "Faut pas rêver", des loisirs ravalés
à la portion congrue, c'est peu dire que Gilles et Pascale ont donné
corps et âme à la médecine estampillée Doman.
Programme intensif
Leur volonté farouche a évidemment
impressionné les praticiens de l'Institut, pourtant peu enclins à
tresser des lauriers aux familles. A tel point que Flavie et ses parents ont
intégré le programme intensif, la vitrine de l'établissement.
Quatre à cinq cents enfants bénéficient d'un suivi personnalisé
: « Un membre du staff américain est chargé de suivre
l'évolution de Flavie. Quand nous avons une question, il est à
notre écoute. Chaque mois, nous devons rédiger un rapport. D'ici
à notre prochain voyage, en février, nous avons des objectifs
précis à atteindre. Flavie devra notamment apprendre à
descendre soixante fois par jour son plan incliné. L'apprentissage
de la lecture est également au programme. Elle devra avoir lu 130 phrases.
»
Gilles et Pascale Doye sont revenus gonflés à bloc de leur escapade
américaine : « C'est très dur, mais on ne va pas
s'arrêter là. L'échec, on l'a envisagé, mais on
n'imaginait pas de ne pas avoir tout essayé... » disent-ils
en coeur, bien décidés un jour à nous annoncer une vraie
bonne nouvelle...
E. Théron
(1) Action Renaître : Centre social de la Jeanne d'Arc d'Evreux. 37 bis, rue Saint- Germain, 27000 Evreux. Tel. 02 32 33 05 14.
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